连接健康和社会关怀 我院举行首届“国际罕见病日”宣传暨义诊活动

文章来源:神经内科 点击数:203 作者:许玲粒 编辑:管理员 发布时间:2019-03-04

2019年2月28日是第十二个国际罕见病日,今年的主题为:连接健康和社会关怀。当日上午,神经内科、儿童医学中心、心内科、呼吸内科、内分泌科、血液科等在生命广场举行了首届“国际罕见病日”宣传暨义诊活动。


活动现场,院党委委员、副院长蒋涛带领义诊小组向患者和家属讲解罕见病知识,包括先天性肌无力综合征、戈谢病、血友病、遗传性多发脑梗死性痴呆、新生儿糖尿病、帕金森病(青年型、早发型)等121种不同罕见病的知识,让群众更直观、生动地了解和认识罕见病。同时,内分泌科主任方向明、神经内科主任段劲峰、副主任唐宇凤、儿童医学中心副主任谢坚等多名专家为罕见病患者提供就医指导,并对罕见病相关知识进行答疑解惑。




本次义诊共服务100余人次,发放罕见病知识宣传卡三百余份。通过本次活动,提高了社会公众、政府部门对罕见病的关注度,了解了罕见病群体面临的困境,同时力争全社会各界力量打破界限、增进沟通、加强合作,为战胜罕见病这一全人类面临的公共健康问题而奋斗。

2018年6月8日,国家卫健委、科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局和国家中医药管理局联合印发了《第一批罕见病目录》,第一批纳入目录的罕见病共121种。2018年11月28日,我院神经内科率先牵头成立了“罕见病协作组”,协作组的成立旨在通过精准评估、多学科讨论及基因检测等措施,建立一支疑难罕见病诊治能力较强的医疗人员队伍,让罕见病不再罕见。